Ditt deltagande i EpiHealth består av följande

Inbjudan

Inbjudan att delta i EpiHealth sker genom ett slumpmässigt urval från folkbokföringsregistret.

Tar ställning till att delta

Information om EpiHealth finns här på hemsidan och här kan du även ladda ner vår informationsbroschyr. Genom att du noggrant läser igenom informationen om oss tar du sedan ställning till om du vill delta. Att delta i EpiHealth är helt frivillig och kan avslutas när som helst utan vidare förklaring. När du sedan besöker vårt testcenter ger du ett skriftligt samtycke till att delta i studien. Det skriftliga samtycket kan du ladda ner här. Du kan även återta delar av ditt samtycke, blankett för återtagande av samtycke kan laddas ner här. Du behöver inte ange något skäl till varför du önskar återta delar av ditt samtycke att delta i EpiHealth och det kommer inte att påverka ditt vidare omhändertagande i EpiHealth.

Aktivera ditt konto och besök din personliga hemsida

Du kan aktivera ditt konto och besöka din personliga hemsida på www.epihealth.se med hjälp av aktiveringskoden som erhölls tillsammans med din inbjudan att delta i EpiHealth. På din personliga hemsida kan du boka tid för ditt besök på EpiHealth testcenter samt fylla i en enkät angående din livsstil och hälsa.

Enkät

Enkäten tar i sin helhet ungefär 45 minuter att besvara. Det är valbart om man vill besvara alla frågor på en gång eller besvara dem i flera omgångar. Det är av stor vikt att du fyller i enkäten eftersom informationen från den används för att koppla samman resultaten från ditt besök från testcentrat och kommer att föra forskningen framåt inom en rad olika områden. Av den anledningen är en helt ifylld enkät en förutsättning för att du ska få resultaten från ditt testcenterbesök skickat till din personliga hemsida på www.epihealth.se eller om du så önskar få resultaten hemskickade via vanligt post.

Om du inte har tillgång till en dator med Internet eller behöver hjälp med att fylla i enkäten, finns det datorer tillgängliga på testcentrat och personalen hjälper gärna till att besvara dina frågor!

Besök ditt testcenter

På EpiHealth testcenter mäter vi din hjärtrytm, blodtryck, puls, längd, bukomfång, vikt, andel fett i kroppen och lungfunktion samt utför ett siffer- och bokstavstest. Utöver de fysiska mätningarna kommer vi även att ta blodprover. Några av dessa får Du svar på, medan andra kommer vi att förvara i en biobank för framtida analyser av olika substanser samt DNA. Önskar du avstå från något av testerna eller blodprovstagningen går det bra att vara med i EpiHealth ändå. Besöket tar cirka 45 minuter.

Följande mätningar görs på testcentrat:

• Längd

• Bukomfång, vikt och andel fett i kroppen

• Siffer- och bokstavstest (Testet innebär att du på en dator, så snabbt som  möjligt, skall dra en linje mellan olika bokstäver och siffror. Testet tar max 4 minuter.)

• Lungfunktion

• Ett enkelt EKG (för att se om du har en normal hjärtrytm eller inte)

• Blodtryck och puls

Vid besöket på EpiHealth testcenter tas även cirka 60 ml blod (som jämförelse lämnar man drygt 450 ml blod vid normal blodgivning). Den mängd blod vi tar bör inte påverka dig negativt på något sätt. Av dessa blodprover kommer du, om så önskas, att få svar på ditt blodsocker och dina blodfetter.

Resterande volymen blod kommer vi att frysa in i en biobank för senare analys av ämnen som vi tror kan ha betydelse för framtida sjukdomar. Det kan vara ämnen som speglar inflammation, immunologi, fettsyror och andra ovanliga analyser av blodfetter, olika hormoner, ämnen som speglar blodets tendens till att bilda proppar, ämnen som kommer från benvävnad, organiska miljögifter, metaller, mm. Det kommer att ta många år innan vi har analyserat alla dessa prover. Du kommer inte att få svar på dessa prover då resultaten säkert kommer att vara inaktuella för dig när vi har hunnit analysera dem. För mer information om i vilka biobanker EpiHealth förvarar prover och vem som är ansvarig finns här.

Från blod kan man även ta fram din arvsmassa (DNA/gener). Vi planerar att analysera variationer i olika gener för att bättre kunna förstå samspelet mellan gener och livsstilsfaktorer. Vi kommer inte att leta efter vad man menar med ärftliga sjukdomar där vi känner till vilka gener som bidrar. Av den anledningen kommer vi inte att kunna meddela dig om du har ärftlighet för olika typer av sjukdomar och kommer därför inte att rapportera gentesterna till dig.

Återkoppling

Om så önskas får du inom några veckor efter ditt besök på testcentrat dina värden vad gäller blodtryck, hjärtrytm, lungfunktion, bukomfång, vikt (och andel fett), blodsocker och blodfetter tillsammans med rekommendationer om vad du skall göra om du inte har bra värden. Så för din del innebär detta en typ av hälsokontroll där du samtidigt bidrar till forskningen.

Observera att en helt ifylld enkät är en förutsättning för att du ska få resultaten från ditt testcenterbesök!

EpiHealth databas och biobank

Syftet med EpiHealth är att bygga upp en forskningsresurs som möjliggör forskning kring att kartlägga orsakerna till våra vanligaste folksjukdomar som uppträder hos medelålders och äldre personer. Många av dessa sjukdomar är till viss del ärftliga och därför behöver vi inte bara studera miljöpåverkan och livsstilsfaktorer utan också gener för att förstå varför dessa sjukdomar uppkommer, så att vi i en framtid skall kunna förebygga och behandla dessa. Av den anledningen kommer EpiHealth att samla in omfattande data om dig i syfte att följa din hälsa och livsstil under lång tid framöver detta genom att lagra data från din enkät, mätningarna från ditt besök på testcentrat och lagra dina blodprover samt att, via offentliga register och medicinska journaler, följa om du eventuellt utvecklar olika sjukdomar i framtiden. Du har givetvis möjlighet att tacka nej till att EpiHealth tar del av dina medicinska journaler eller andra register, om du så önskar (blankett för återtagande av samtycke).

En lista över de data som EpiHealth kommer att lagra om dig finns här samt de offentliga register som vi planerar att samköra EpiHealths databas med. Din integritet är viktig för oss och mer information om hur dina uppgifter skyddas i EpiHealth finns här.

Uttag av data och blodprover för forskning

Forskare som önskar tillgång till EpiHealths prover och data måste få sitt forskningsprojekt granskat och godkänt av EpiHealth och en etikprövningsnämnd. En del av blodproverna i EpiHealth biobank kommer troligen att bli analyserade av olika laboratorier runt om i Sverige eller i olika delar av världen både på akademiska forskningscentra och privata företag. Dessa samarbetspartners kommer dock inte att ha tillgång till ditt namn eller personnummer. De kommer att slänga bort eller återsända eventuellt blod som blir över efter utförd analys. Alla uppgifter angående dina undersökningsresultat, inklusive genetiktesterna, kommer att behandlas med största säkerhet och det finns ingen risk att de blir offentliga eller utnyttjas av myndigheter, försäkringsbolag eller arbetsgivare etc. Det enda undantaget är att polisen med åklagarbeslut kan hävda rätt till uppgifter, men det är extremt sällsynt att det sker i Sverige. För att du ska kunna följa vad som händer med prover och data insamlat i EpiHealth kommer forskningsprojekt som beviljats uttag ur EpiHealth biobank och databas att annonseras här en månad innan uttag sker. Om du då tycker att dessa forskningsprojekt strider mot din vilja kan du naturligtvis begära ditt utträde ur EpiHealth och att dina data och prover inte fortsättningsvis får användas.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Läskopia av enkät (Kan ej fyllas i)