Frågor och svar

 

Vad är EpiHealth?

EpiHealth är en av de största forskningssatsningarna i Sverige för att få bättre kunskap om hur våra gener, vår omgivning och vårt sätt att leva påverkar vår hälsa.

300 000 personer i Sverige ska rekryteras som frivilliga under de kommande åren med start våren 2011. Personer mellan 45 och 75 år kommer att bjudas in.

Deltagaren får komma på en hälsoundersökning och svara på en webbaserad enkät. Alla uppgifter blir en mycket stor informationsbas, där forskare kan följa vad som händer med människors hälsa.

Vilka sjukdomar skall studeras?

Vi planerar att studera de vanligaste folksjukdomarna som uppträder hos medelålders och äldre personer som hjärt-kärlsjukdomar, benskörhet, cancer, demens, depressioner, lungsjukdomar, diabetes, fetma, smärttillstånd i leder och skelett. Vi planerar även att studera funktionsnedsättningar och livskvalitet, något som ofta förändras när man blir äldre.

Vilka väljs ut att delta i EpiHealth?

Grundtanken är att deltagarna i EpiHealth ska spegla samhället i stort vad gäller kön och ålder och de väljs slumpmässigt ut från folkbokföringen bland personer som är i åldrarna 45-75 år.

Hur gör jag om jag inte vill vara med?

Att delta i EpiHealth är frivilligt och kan när som helst avbrytas. Om du inte vill vara med eller vill avbryta ditt deltagande, kontakta EpiHealth med e-post: info@epihealth.se eller via telefon på 040-80945.

Vad innebär det att vara med?

Som deltagare i EpiHealth kommer du att få genomgå en hälsokontroll på ett av våra testcenter och svara på frågor i en webbenkät om din hälsa och levnadsvanor.

Måste jag besvara alla frågor i webbenkäten?

Om du känner att vissa frågor inte passar din situation eller att du av annan anledningen inte vill besvara någon fråga/några frågor, så går det att hoppa över den/dessa genom att använda svarsalternativet ”vill/kan ej svara”. Om du av tidsbrist inte kan fylla i alla frågorna på en gång, så går det bra att fylla i enkäten fördelat över några dagar.

Kan man delta utan att lämna alla prover eller genomgå alla undersökningar?

Ja, det kan man. Om man av någon anledning inte vill lämna ett visst prov eller genomföra en viss undersökning kan man trots detta vara med i EpiHealth.

Får man vara med i EpiHealth om man har blodsmitta?

Ja. Uppge detta i samband med ditt besök.

Får jag någon ersättning?

Eftersom EpiHealth är ett icke vinstdrivande projekt med uppgift att fungera som en resurs för forskning betalas inte någon ersättning ut.

Varför ska jag vara med?

Ditt deltagande i EpiHealth är av stort vetenskapligt värde. Med din hjälp kan vi ta fram ny kunskap om vilka faktorer i våra liv som faktiskt påverkar vår hälsa. Det kan leda till bättre individuella råd för att bevara eller återvinna hälsan, nya sätt att diagnostisera och behandla sjukdom på individnivå och kanske också till ett förändrat sätt att bedriva sjukvård.

Vad händer på EpiHealth Testcenter?

På EpiHealths Testcenter kommer en av våra testledare att ta hand om dig och följa dig genom de olika testerna. EpiHealths testledare är sjuksköterskor och undersköterskor.

Första gången du kommer till EpiHealth Testcenter kommer du att få signera ett samtycke till att delta i EpiHealth.

Besöket hos oss tar ca 45 minuter. Självklart kan du ställa frågor till vår kunniga personal under hela tiden på testcentret.

Hur hittar jag till mitt närmaste EpiHealth Testcenter?

Med ditt inbjudningsbrev har du fått namnet och adressen på ditt testcenter.

vår hemsida finns vägbeskrivningar till samtliga testcenter.

Kan jag säga upp mitt deltagande när som helst?

Ja du kan avbryta ditt deltagande när som helst.

Vad gör jag om jag tappat bort mitt användarnamn och lösenord?

Kontakta EpiHealth Testcenter Malmö tfn 040-80945 eller med e-post: info@epihealth.se så ordnar vi nya uppgifter åt dig.

Kan arbetsgivare, försäkringsbolag eller polismyndigheten se mina personliga uppgifter?

Försäkringsbolag och arbetsgivare kommer inte att få tillgång till din information i EpiHealth. Detsamma gäller släktingar eller myndigheter. EpiHealth kommer endast att lämna ut information till polisen om ett domstolsbeslut kräver detta. Detta är extremt ovanligt.

Vad innebär mitt samtycke och varför behövs det?

När forskning involverar människor ska deltagarna informeras om forskningen och sin medverkan och fritt kunna välja om de vill medverka eller inte.

1 januari 2004 trädde Lagen om etikprövning av forskning som avser människor i kraft (2003:460). Grundregeln är där att forskning bara får utföras om forskningspersonen har samtyckt till den forskning som avser henne eller honom. Ett samtycke gäller bara om forskningspersonen dessförinnan har fått information om forskningen. Samtycket skall vara frivilligt, uttryckligt och preciserat till viss forskning, samt skall dokumenteras. Ett samtycke får när som helst tas tillbaka med omedelbar verkan.

Vilka mätningar och tester görs på EpiHealth Testcenter?

Se Vad är Epihealth/Studieöversikt.

Vad händer om något av mina resultat kräver medicinsk uppföljning?

Om proverna skulle visa att en medicinsk uppföljning krävs får du en rekommendation om att vända dig till din husläkare, eller i vissa svåra fall till akutmottagningen.

Behöver jag förbereda något inför mitt besök på EpiHealth Testcenter?

Ja, du ska vara fastande 6 timmar före blodprovstagningen, detta innebär att du inte får äta eller dricka något annat än viktiga mediciner och vatten. Vi kommer av säkerhetsskäl be dig bestyrka din identitet och önskar därför att du har ett giltigt ID-bevis med dig. Kontakta EpiHealth om du är insulinbehandlad diabetiker.

Vad händer efter besöket på EpiHealth Testcenter?

Proverna lagras i en biobank för medicinsk forskning.

Forskningsprojekt som är kopplade till en svensk forskningsinstitution kan ansöka om att få tillgång till EpiHealths material. Innan prover lämnas till forskare ska forskningsstudien ha godkänts av en regional etikprövningsnämnd och av EpiHealth styrelse.

All information som lämnas till forskare är avkodad vilket innebär att den inte direkt kan knytas till en individ.

EpiHealth kommer att följa hur alla deltagares hälsa utvecklas under flera års tid genom att vi ber om tillåtelse att få tillgång till dina uppgifter i flera olika statliga hälsoregister.

Hur kommer mina uppgifter att skyddas?

Att skydda deltagarnas integritet och att leva upp till det förtroende de visar oss genom att vara med, är mycket viktigt för EpiHealth.

Deltagarnas personuppgifter, som personnummer, namn och adresser, samt informationen om deras hälsa, arv och levnadsvanor lagras på ett säkert sätt. Vid framtida forskning är all information som forskaren tar del avkodad vilket innebär att informationen inte direkt kan knytas till en individ.

Alla som arbetar, praktiserar eller har uppdrag inom EpiHealth har tystnadsplikt. Sekretess och tystnadsplikt gäller alla muntliga och skriftliga deltagaruppgifter, oavsett om de finns på papper, i en dator eller på annat sätt.

Kan någon komma att tjäna pengar på EpiHealth?

EpiHealth har inte något kommersiellt syfte. EpiHealth kommer heller inte att ansöka om några patent baserat på den forskning som utförs. Däremot kan enskilda forskare ansöka om patent baserat på den forskning de gjort på EpiHealths material. Att denna möjlighet finns är helt avgörande för att de forskningsframsteg som görs ska lämna laboratoriestadiet och kunna leda till nya mediciner och medicinska produkter.

Kan företag använda sig av EpiHealth?

Företag som forskar för att till exempel få fram nya läkemedel, såsom läkemedelsföretag och akademiska bioteknikföretag, kan använda sig av EpiHealth. För detta krävs dock att de är kopplade till en forskare vid en svensk forskningsinstitution. Forskningsprojektet måste, precis som alla forskningsprojekt som vill använda sig av EpiHealth, sedan godkännas både av såväl Etikprövningsnämnd som av EpiHealth styrelse.

Hur är EpiHealth finansierat?

Grunden till Epihealth kommer från regeringens utökade forskningsstöd (SFO). Vi söker dessutom pengar från universitetet, landsting, statliga forskningsråd och stiftelser.

Jag har problem med aktivering

Längst ned i den gröna rutan på inbjudan finner du din aktiveringskod. Den skall du använda en gång när du aktiverar ditt konto. Därefter blir aktiveringskoden ogiltig.

1: Gå in på vår hemsida www.epihealth.se
2: Klicka på ”Aktivera konto” i den grå rutan uppe till höger.
3: Skriv ditt personnummer. 12 siffror utan bindestreck och din aktiveringskod. Var noga med att skriva aktiveringskoden exakt som den är angiven på inbjudan och att det inte är något mellanrum i början eller slutat. Ange om du vill ha lösenordet via SMS eller e-post.
4: När du fått ditt lösenord loggar du in i den gröna rutan under ”logga in”.
5: Ange personnummer och ditt lösenord i de angivna fälten.
6: Nu har du kommit till ”Din sida” där du kan fylla i enkäten samt boka tid för besök hos oss. I bokningssystemet är det dom vita runda prickarna som är lediga tider.

Jag har aktiverat mig men jag kommer inte in med det lösenordet jag fått

Ditt lösenord borde fungera som vanligt. Kan det vara så att det blev felskrivet? Prova gärna att kopiera och klistra in direkt från mejlet. Se då till att du inte får med ett mellanslag i början eller slutet. Lösenordet ska vara 8 tecken. Personnumret skriver du in med 12 siffror och inget bindestreck.

Fungerar inte detta kan du skicka efter ett nytt lösenord på hemsidan, via ”glömt lösenordet”.

Jag har problem med tidsbokning

Tidsbokningen kan i omgångar vara mer eller mindre fulltecknad. Vi lägger ut nya tider kontinuerligt. Såhär gör du för att boka en tid på din testsida.

  1. Välj testcenter. Förklaring till dessa finns i texten ”testtillfälle”.
  2. Välj ditt närmsta testcenter genom att klicka på rullisten i högra hörnet.
  3. Sätt en bock i vita rutan före ditt namn.
  4. Därefter ska du välja första lediga tid genom att klicka på rutan ”nästa”.
  5. Om tiderna som kommer upp inte passar kan du genom att klicka på ”nästa vecka” eller ”föregående vecka” leta reda på en bättre tid.
  6. Lediga tider är de som syns som vita runda ringar, om du hittar en tid som passar dig ska du sätta en bock i ringen och därefter klickar du på rutan där det står ”boka”. 

Jag är intresserad av att delta i studien, kan jag det utan att vara inbjuden?

Tyvärr går det i nuläget endast att delta i EpiHealth studie om du har fått en inbjudan.

Håll gärna ögonen öppna på vår hemsida då vi i framtiden kanske kommer att tillämpa spontananmälning och eventuellt kommer att öppna på fler platser i landet.

Vi tackar för visat intresse och hoppas att du får möjlighet att delta framöver.